本文来自偶尔治愈(ID:to-cure-sometiMes),崔桃桃,监制:苏惟楚,原文标题:《精神障碍患者的父母们需要被看见》,头图来自:视觉中国

昨天 (10 月 10 日)是“世界精神卫生日”,偶尔治愈选取了一篇关于此类疾病照护者视角的投稿。

本文作者崔桃桃是一位上海的医务社工,从事精神健康服务工作已有 6 年时间。她的工作主要向精神障碍患者及家庭提供心理康复和社会支持,助力他们摆脱疾k x & C T + x P病带来的影响4 3 G,早日走出家门融入社会。

作者目之所及,每一个患者背后都有一个悲与喜、苦与痛错综交杂的故事,情节之迂回,人性之复杂,关系之错综,远远超过世俗社会一句简单武断的评价:“疯q K A子”、“神经病”。

中国疾病预防控制局精神卫生中心 2017 年数据表明,我国有各类精神障碍患者人数在 1 亿以上,其中重性精神疾病患者已超过 1600 万,并呈不断增加趋势。庞大冰冷的数字背后,是一个个涉及到健康、生死、安全、人性、道德、法律、文明等主题的“默剧”。

当数字不再是数字,是一个个人、一个个家庭。当沉默的大门被打开,我们会看到什么,又会听到什么,是否对这个群体有了新的认识?

孩子怎么就病了呢

“我们家族的精分渊源是有史可查的,外祖母有严重的精神分裂症,代代y 1 R M u * b相传,表现程度不同,到了我这里,至少是‘半分’”,花甲之年的老陈,自嘲有一半的“精神分裂症”。

在他看来,自己是个彻头彻尾的“失败者”,中年离异,一个人带着患有精神分裂的儿子生活,大半辈子总是吃亏、碰壁,H } $ 1 N _抓不住利益和机会,他把这些“失败”归结为家族的基因造成的。

唯一一次“成功”,便是为儿子小陈办理了精神残疾证,每个月领取一笔救助金。“当残疾证批下来的时候,虽然有心理准备,但我还是泪流满面。如果经济允许,谁会给孩子办这个证呢”?“精残二级”,定终生了!

“我非常理解那些不愿去申领残疾证家长的心情,要接受现实非常不容易”,老陈说。现实很残酷,而立之年的小陈,将一辈子顶着“精神残疾”这顶帽子,“摘帽”的可能性几乎为零!

根据《中国实用残疾人评定标准(试用)(残联组联字 [1995]61 号),“精神残疾”是指精神病人患病持续一年以上未痊愈,同时对家庭、社会应尽职能出现一定程度的障碍,分为重度、中度、轻度三级。

O r C $ & a \ t d摘帽”是精神领域的通俗讲法,当一个曾经被确诊为精神残疾的患者,疾病症状越来越少,经精神领域的专家评估后不符合精神残疾的诊断标准,这种情况叫“摘帽”。这顶无形的“帽子”,不仅将父子与周围环境L 5 $ 7 X / i ~ f隔开,还如千斤般担子重重压在老陈肩上,总觉得自己低人一等。

每次在精神卫生中心为儿子配药,老陈都会把药物的包装拆掉,扔到走廊尽头的垃圾桶内。

关于“基因遗传”的说法,沈姐非常不认同。

儿子从小性格温顺,品学兼优,直到就业前,他一直是别人嘴里羡慕的对象。毕业之后,性格突然大变,满腹牢骚,常常抱怨同事和老板对自己“不友善”。

沈姐与丈夫原本认为是儿子工作压力大造成的。老两口帮不上忙,只能加倍用心地通过一日三餐的“食疗”帮助儿子增加营养,但儿子却变得越来越愤世嫉俗,觉得同事在背后嘲笑自己,甚至可能加害自己。

儿子后来诊断为精神分裂症。追踪溯源,沈姐的父亲是退休老干部,年轻时候也是当地响当当的人物;她和老公积极上进,均是单位的技术骨干。沈姐想不通Y F H – ~,自己的家庭基因应该堪称优秀G t \,儿子怎么会得这个病?u ` = *过她坚持一点,儿子的病是在工作后生的。

“他得了这个病,不能像正常人一样工作和成家。我们活着时尽量满足他的需求”,因此,退休后沈姐头发花白,仍在外做些兼职,用来为儿子交社保,每个月还会给儿子几千块钱零花钱。

“已经为他交了几十年社保了,哪天我和他爸爸不在了,他生活能有份保障”,沈姐想过为儿子办残疾证,但始终没迈过心里那道坎。

上个月是沈姐的生日,儿子在网上买了三张电影票,请她和老伴去看电影。“你说,这样的孩子怎么能是精神残疾呢”,沈姐百思不得其解。为了让儿子少受环境刺激,几个月前,他们举家搬迁至郊区,“那里人少,对孩子的病情康复会有帮助。”

基于 ICD(国际疾病分类)| d L及 DSM(精神疾病诊断与统计手册)诊断标准,精神疾病的种类很多,病因复杂,目前的研究表明,可能的病因有遗传、家庭的、生化、生理、心理和社会因素等。但无论是哪种因素引起的,对于孩子生病这一事实,老陈和沈姐都曾向我坦言,他们已经“认– ) r % 8 R i b 8命”了。

疲于奔命

作为精神障碍患者的家属,有人认命了,也有人在苦苦挣扎,疲于奔命。

小李今年考上本市一所职高学r 0 t @ B 2 ; n L校,随着开学日子的逼近,李妈妈却忧心忡忡。“吃药时被同学看到怎么办?军训时身体不适怎么跟军官请假,要不要如实说出病情?要不要跟班主任沟通儿子的疾病状况?”

李妈妈担心小李的病情被同学和老师知道后,会面临与医疗纪录片《人间世 2》里《笼中鸟》中女大学生一样的命运:被学校“劝退”。

《笼中鸟》是一部讲述精神病院中不同患者命运故事的纪录片。其中,有一位大二女生,是一名住院治疗的双相情感障碍患者。父亲从千里之外的老家赶来看她,她恳求父亲接自己出院,甚至撞墙表达强烈的情绪。

学校老师向父亲建议:将她带回老家“随便”读个学校出来,找份工作“凑合”生活。这份建议的背后,是担心女生回e m 0到学校后“扛不住压力”,发生一些“不好的事情”。

小李患有双相障碍三年多了,焦虑时,会与影片中的女大学生一样,用自己独特的方式舒缓心情,比如在空气中挥舞着双臂,或敞开喉咙高歌一曲,即使在公共场合也不能克制,全然不顾周围人异样的眼光。

小李 1 岁的时候,李妈妈与前夫离婚,带着儿子搬回娘家,与父母挤在 60 多平方米的老房子里。她日常工作时,小李由外公外婆照顾。如今,两个老人都 80 多岁了,腿脚不便利,李妈妈一边工作,一边照顾老人,还需要操心着小李,常常感到力不从心。尽管日子过得艰难,李妈妈还是期望小李能顺利读完 3 年职高,找份力所能及的工作。

前段时间,家里的老人不慎摔倒骨折,需要躺在床上静养。尽管离法定退休年龄还有 2 年,李妈妈还是打了辞职报告,提前退休了。

像李妈妈这样的照护者,俗称“多重看护者”,一个人需要同时照顾 2 个或以上的家人,精力跟不上,只能放弃自己的生活和工作,常常处于孤立无援的崩溃边缘。

睡眠严重不足、内心痛苦且压抑、对生活充满绝望是这个群体的普遍问题,甚至有些人还患上抑郁症。“有时候走在人群里,会感到浑身冰凉,眼泪莫名其妙流下来,医生,我是不是也病了啊”,在给儿子配药的时候,李妈妈忧心忡忡地问医生。

为减轻这些特殊家庭的照护压力,一些国家推出“缓解照顾”服务,是一种为了缓解精神病人照顾者时间负担而设计的有时限的非紧急性服务。这一服务可促使照顾者与患者分离一段时间,照顾者用这部分空闲时间做自己愿意做的V 4 ^ w @事,补充体力,转移注意力,转换心情。

研究表明,这种方法在提高照顾者个人生活满意感方面效果显著。

此外,还有国家为患者推出不同种类的住房服务。有照顾和治疗住房、可持续性住房、永久支持性住房等,这些住房兼具照顾和治疗功能,在降低医疗和住院费用、提升患者与照顾者生活质量方面,具有显著优势。

在我国,大约有 90% 的精神障碍患者与家人住在一起,剩下的 10% 分布在精神病院,或者处于无人照护的社区角落里。无论是面向家属的“缓解照顾”服务,还是面向L d 9患者的住房服务,y C : n \都是我们还未发展但却需求巨大的社区资源。

精神病院成为最后一根救命稻草

为了将家庭从压力中解脱出来,部分家属选择把患者送入精神病院。

自从丈夫死后,照顾精神分裂症儿子的重担全落在金嫂一个人肩上。患有精神分裂症的儿子身高 1 米 83,瘦小的金嫂站在他面前像个小学生。

儿子有时清醒,有时说胡话,面对金嫂“唠叨式”的关爱,儿子也会发脾气、摔东西,甚至动手推搡,金嫂的手因此骨折。打着石膏和绷带的她无法照顾自己,更别说照护儿子,于是为他办理了住院手续,将他送治入院。

“送进去是为了更好地出来”,金嫂自我安慰,“在医院里,他至少会好好吃药,会有规律地生活,说不定还能在那里养成良好的生活习惯。”

2013 年 5 月实施的《中华人民共和国精神卫生法》,将家庭确立为送治、照料、监管精神障碍患者的权责主体。该法赋予家属对患者实行非自愿住院和对治疗知情同意的权利。然而,现实更加复杂,有限的F ; v 2医疗资源常常使家p * e l属的送治权利得不到充分实现。

金嫂所在的辖区是上海市的中心城区,有在册重性精神疾病患者 5000 人左右,辖区内的这家精神病院核定床位数只有 100 张,远不能满足区内精神疾病患者的住院需求。每到病房探视日,探视通道门口就会排起长队,这中间不乏白发苍苍的老年人,他们手里拎着水果、饭菜、洗漱用品……

大门一开,队伍就迅速流动起来。金嫂排在队伍中,一手缠着绷带,一手拎着水果,被拥挤的人流裹挟着往前走。会客结束,她还在不停地拜托病床医生、医院的行政工作人员,向他们讲自己的难处,拜托他们帮忙照顾儿子。讲着讲着,她开始抹起眼泪。

“除了向我们这些医护人员倾诉,她又能跟谁讲呢f 6 1 g a f 7 i”,病床医生非常理解金嫂这些行为举动,十多年的临床经验,阅过无数个病人和家属,在提升临床技术的同时,也练就了一颗沉稳强大的内心。面对金嫂的哭泣,他静静地递上一张面纸,坐在一边一言不发,等她情绪平稳后再继续交流。

不敢老去

除了心理和情绪问题外,精神障碍患者家属还面临“三座大山”:自己的养老问题、子女的安置问题、财产继承问题。

“夜难眠,情悠长,黄浦江的水是我的泪”,85 岁的老张内心很痛苦。儿子小张住在精神病院 7 年,几年前,老张还能倒两趟公交车去医院看望儿子,这两年身体不好,爱人接替了他的任务,“她也是 80 多岁的人了,身体也不好,刮风下雨酷暑严寒都去,万一倒下了怎么办S ; F : \啊!”

老张告诉医院中的工作人员:“留给我的时间不多了,希望能在有生之年看到相关政策或措施的出台,帮助我们这些家庭解决自己和患病子女的养老问题。”

“三座大山”的难题,不仅仅是所有精神障碍患者家属内心无法言说的痛,也是所有精神病院医务工作者熟悉但又无可奈何的问题。精神卫生法赋予精神病院治疗和康复的功能,家属的这些需$ \ # 7 S 7 N求,显然是“超纲”的。

有些家属提出委托亲戚帮忙o 4 % a T .养老,也R K + v & X e ^ )有人反驳,“现在的家庭几乎都面临上有老、下有小的情况,都有自己的工作,哪有多余的精力去照顾别人呢!”

有家属倡议,国家应该建立接受精神障碍患者的护理院或养老院U ( ` 4 = R,这些地方附近最好有精神病院,或者精神病院的业务向这方面延伸,父母可以带着患者一起住进去。

有家属分享资源,“远郊有个在建的养老院,里边的管理人员承诺接受精神障碍患者,每人每个月收取 6000 元左右的生活费”,有家属提出质疑,“太远了,而且是家盈利机构,费用非一般工薪阶层家庭能承受的。”

家属们的讨论并未形成“气候”,不过,“三座大山”的问题在国外已经有相应的服务机制推出,或许可作为参考。

“对未来的计划”是一项针对精神障碍患者及其年迈照顾者提供的服务,年迈~ # 5 N D Z O P F照顾者通过向当地“人生规划帮助网络”购买服务,可享受个案管理、资产规划、信托服务等个性化服务项目。

在中国,尤其是资源相对丰富的大城市,这些服务几乎都是稀缺的。因此. d 3在没有为患病子女找到安心的去处之前,这些年迈的家属不敢、也不能老去。

除了“三座大山”的问题,对老张来说,他认为自己的生活也是“不完整”的。有时看到老朋友在微信朋友圈里晒孙子孙女,享受着子孙促膝和天伦之乐,他心里总不是滋味。因为小张的病,几十年来,他心里似乎有块大石头,压得喘不过气。

每晚都睡不好,需要安眠药物辅助入眠。睡梦中,会常常看到年轻的父亲对着幼小的自己语重心长道,“你是我们全家的` 2 7 %希望啊!”

在这里,我能暂时忘记烦恼

老陈、沈姐、李妈妈、金嫂、老张…| | 1…这些原本素不相识的人,从陌生到熟悉,不仅是因为他们有共同的身份:精神障碍患者家属,还因为他们参加了同一个服务活动。我也是在这个活动上认识他们,听到他们的故事。

六年前,我所服务的上海市虹口区精神卫生中心成立了一个“同心圆”家属互助俱乐部。我们这些医务社工通过链接各方资源,向家属们提供免费的公益服务,科普精神疾病知识。大家日常探讨的话题包括:家庭照护知识、心理舒缓知识、相关福利政策、社区康复资源等。

“同心圆”这个名字本身就有丰富的意义。首先,这是一个自助平台B 9 E k X X # C希望家属群体能够同& 2 5 g , 9心同行,共同推动生存环境的改变;其次,上海市虹口区精神卫生中心就坐落在同心路上,医院的工作人员,以及我们这些社工都会与家属同心同行,助力改善生存质量。

如今这里的成员已经达到上百名,他们在俱乐部里分享自己的故事、经验、烦恼和困惑,也在这里收获了知识、支持、理解和友谊。

“一月一次的活动像充电,能让我们苦中作乐,让我觉得不是一个人在面对困难”,自从搬家之后,每次来参加活动,沈姐需要花费一个半小时在路上,但无论刮风下雨,从不缺席。

金嫂有一个随身携带小本子,上面上密密麻麻地记着社区康复讲座和活动,俨然一个“康复信息百事通”。“以前对身边的康复信息不清楚,走了很多冤枉路,现在遇到困难,知道怎么解决,心里也不慌了。”

但同时,俱乐部能发挥的作用还是有限。俱乐部的负责人告诉我,尽管俱乐部在情绪舒缓、心理干预、知识支持、信息分0 O U + 9 / N L享等方面发挥着功能,得到了不少患者家属的认可,“但满足不了许多家庭面临的养老、财产处置等更复杂的现实问题”。

此外,我们还面临的另一个现实是——参加活动的 100 多名家属都是愿意走出家门,2 M * h 4 x主动寻求帮助的。与辖区 5000 多个这样的家庭相比,大部分家庭没有享受到这项服务。

或许是未了9 f U \ { M解到这项服务,或许是这项服务解决不了更大层面的问题,或许是身体或时间原因参加活动不方便,或许是习惯了隐秘和黑暗,担心走出家门被世俗的眼光伤害,又或许是其他的难言之隐。

总之,精神障碍患者家属正经历的、或即将要面临的这些问题,都不是% l @ P一项服务、一个系统、一个简单的制度能够解决的,需要结合更多元的服务、更精密的系统,更贴切的制度才能推动现实环境的改变。

无数个精神障碍患者家庭N # * 2都在期盼这样的改变。

(基于对患者家属的隐私保护,本文人物均为化名。)

本文来自偶尔治愈(ID:to-cure-sometimes),崔桃桃,监制:苏惟楚



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